El 18 de febrero se celebra el dìa del Asperger.
El S. de Asperger | Dificultades y Necesidades
Dificultades y Necesidades
a) Dificultades principales que pueden aparecer durante la adolescencia
-Inmadurez emocional.
-Reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a las situaciones.
-Intereses inmaduros y poco acordes con la edad.
-Mayor conciencia de diferencia y de soledad.
-Sentimientos de incomprensión y de soledad.
-Vulnerabilidad a alteraciones psicológicas como la depresión, la ansiedad y el estrés.
-Descuido de la higiene y el cuidado personal (si bien algunos desarrollan rituales obsesivos en relación con la higiene).
-Aumento de las obsesiones y los rituales de pensamiento.
-Dificultades académicas (lentitud, problemas de adaptación a los cambios de horarios, profesores, aulas, etc.; torpeza para elaborar planes de estudio y secuenciar tareas; desmotivación; dificultades para captar la idea principal de un texto y seleccionar información relevante).
b) Cualidades y aspectos positivos en la etapa adolescente
-Fuertes valores morales: sinceridad, compañerismo, bondad, defensa de los derechos humanos y crítica de las injusticias que observan a su alrededor.
-Persistencia en alcanzar sus metas y objetivos.
Gran deseo de superación.
-Personalidad sencilla, ingenua y “transparente".
-Ausencia de malicia y de dobles intenciones.
-Mejor dominio de las reglas sociales básicas.
c) Necesidades en la adolescencia
-Educación del entorno en el respeto, la tolerancia y comprensión hacia la persona con SA.
-Enfatizar las habilidades sobresalientes del muchacho con SA mediante situaciones de aprendizaje cooperativo.
-Motivarles a participar en situaciones que refuercen su autoestima, mejoren su imagen y faciliten la integración en el grupo.
-Adaptaciones metodológicas (tiempo extra para acabar las tareas, posibilidad de exámenes orales, uso de procesador de textos, potenciar la vía visual de aprendizaje, preguntas cerradas en los exámenes como los test de respuestas múltiples, entre otros).
-Directrices claras y muy explícitas en cuanto a cómo realizar y presentar sus trabajos.
-Contar con la figura de un tutor o profesor de apoyo que pueda vigilar su estado emocional y le dé pautas en lo académico, lo personal y lo emocional, ayudándole a planificar sus estudios, entrenándole en técnicas que le permitan manejar situaciones difíciles en el colegio o instituto, motivarle a alcanzar metas usando las estrategias adecuadas y ofrecerle orientación laboral y profesional.
-Inlcuirle en un programa de educación física orientado a la salud y la buena forma física y no a deportes competitivos.
-Analizar los problemas de conducta, ya que las razones que subyacen a esos problemas pueden no ser obvias ni claras, antes de tomar medidas drásticas, como castigos, que no servirían para cambiar las conductas.
-Prepararle para la universidad o el mundo laboral, planificando, anticipando y preparando para ese cambio que generalmente produce altos niveles de ansiedad y miedo.
-Fomentar su participación en actividades extracurriculares relacionadas con sus puntos fuertes.
-Ayudarles a conocer y a aceptar qué significa el síndrome de Asperger.
-Ayudarle a reconocer lo bueno y lo malo de sí mismo.
-Proporcionarle estrategias de autocontrol.
-Devolverle una imagen positiva y realista de sí mismo.
-Enseñanza de técnicas de control de pensamientos obsesivos y preguntas repetitivas.
-Apoyo para mejorar sus habilidades sociales y conversacionales.
d) Principales dificultades que pueden darse en la vida adulta
-Dificultades de relación social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones, poco éxito en sus intentos de entablar amistad.
-Dificultades de relación social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones, poco éxito en sus intentos de entablar amistad.
-Dificultades para el trabajo en equipo, para comprender el mundo mental de los otros y el propio, incapacidad para entender claves sociales que le ayuden a regular su conducta.
-Problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y dificultad para expresar los suyos propios.
-Rituales o estereotipias motoras que se desencadenan en situaciones concretas y escapan a su control.
-Autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompañados de sentimientos de superiroridad o bien de ideas excesivamente negativas centradas en el desconocimiento de sus capacidades.
-Incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas.
-Ansiedad y depresión.
-Problemas para tomar decisiones.
-Dificultades para manejar relaciones de pareja.
-Dificultades atencionales que se pueden reflejar en el entorno laboral.
-Problemas en las entrevistas de trabajo.
e) Cualidades y aspectos positivos en la edad adulta
-A pesar de sus problemas, son capaces de generar estrategia alternativas para manejarse en el mundo social.
-Suelen ser muy nobles y dicen en cada momento lo que piensan.
-Cuando su trabajo se ajusta a sus intereses y tiene poca demanda social suelen tener éxito profesional.
-Reclaman independencia económica y social.
-Suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier tarea.
-Son capaces de almacenar grandes cantidades de información, sobre todo de sus intereses.
-Suelen ser más eficientes en trabajos técnicos (informática, fotografía, matemáticas, administración, etc.)
-Cuando las metas están bien definidas suelen ser persistentes en la consecución de sus objetivos.
f) Necesidades de los adultos con Síndrome de Asperger
-Terapias centradas en mejorar la autoestima y favorecer un autoconcepto positivo y realista.
-Asumir que tienen una forma peculiar de percibir e interpretar el mundo que les rodea, pero que no por ello son enfermos.
-Enseñanza explícita sobre las relaciones sociales en general.
-Mediador social y laboral que le ayude a generar estrategias para desenvolverse con éxito (resolución de conflictos sociales y laborales).
-Servicio de Orientación y Asesoramiento Personal y Familiar al que acudir cuando sea necesario.
-Minimización de distractores ambientales en entornos laborales.
-Trabajos con baja implicación social.
-Tareas bien secuenciadas y con un principio y fin claros.
-Plazos para la consecución de sus objetivos laborales, máxima estructuración.
g) Viviendo con el síndrome de Asperger - La familia -
VIVIENDO CON EL SíNDROME DE ASPERGER
1) Los hijos más pequeños
Como el síndrome de Asperger es una incapacidad de desarrollo tan compleja y como los afectados con frecuencia son tan diferentes los unas de los otros, las opiniones acerca de las estrategias de comportamiento varían mucho. De todas maneras, hay una serie de consejos que deben ser evaluados a nivel individual que se pueden poner en práctica, tanto en casa como en la escuela.
Para poder enseñar a los niños con síndrome de Asperger, los adultos tienen que ocuparse mucho y mostrarse muy cariñosos; estos niños son dependientes en muchos aspectos y sin embargo, necesitan aprender a ser lo más independientes posible. Una gran parte del éxito que consigan en el futuro dependerá de la manera en que los adultos se relacionen con ellos.
Es necesario que los adultos, padres, maestros o asistentes que traten con niños Asperger les tengan un gran respeto y cariño; la actitud general afecta a todo el ambiente de aprendizaje. Puede que el maestro encuentre imposible enseñar al niño de una manera positiva, pero las manifestaciones del maestro revelarán al niño sus sentimientos. Es preferible que el maestro evalíºe sus sentimientos y que trate de cambiar su actitud cuando sea necesario y si no lo logra tal vez sea importante buscar otro profesor para enseñar a este estudiante ya que una actitud negativa y la falta de cariño pueden hacer mucho daño a una persona en muy poco tiempo.
Una técnica sencilla, que sin embargo con frecuencia se pasa por alto cuando se trata con niños Asperger, es la necesidad de darle lo que necesita. Esto requiere que se conozca a cada niño lo suficientemente bien como para saber cuándo las necesidades varían.
Estos niños suelen necesitar de un tiempo y un lugar para sentirse a solas y si la exigencia es constante, el nivel de frustración puede ser insoportable; puede necesitar mecerse, abanicarse o escuchar míºsica, pasearse por la habitación, etc. Cuando se les da la oportunidad de realizar estas actividades, de acuerdo a su edad, mejoran notablemente. El profesorado tiene que tener en cuenta que el nivel de actividad, la capacidad de prestar atención, las emociones, el nivel de interés y las habilidades varían mucho de un estudiante a otro y cualquier programa educativo tiene que acomodarse a todas las necesidades individuales.
Hay una serie de consejos generales:
Ser lo más positivo posible: alabar con frecuencia y con sinceridad, fijarse en las cosas buenas y no prestar demasiada atención a las cosas que tienen poca importancia. Muchos estudiantes están condicionados a reaccionar negativamente a un "no", que con frecuencia indica que alguien está enfadado o que algo no está bien, pero no informa cómo solucionar el problema. Estas palabras hay que utilizarlas con moderación. En muchas ocasiones resulta muy práctico decirles lo que tienen que hacer y abstenernos de lo que no tienen que hacer.
Enseñar a los niños a escuchar. Muchas veces la repetición frecuente de una determinada instrucción enseña a la gente a no escuchar, por lo que debe evitarse. Es mejor apoyar la instrucción hablada con un gesto o similar que obligue al niño a prestar atención y luego asegurarse que se sigue la instrucción. Cuando los adultos no insisten en que hagan lo que se les ha pedido, una vez establecido que lo han entendido claramente, estos niños suelen asimilar que no tienen que cumplir con las instrucciones.
Es necesario que el que da las instrucciones sepa perfectamente qué es lo que pretende. Hay que ser razonable con lo que se pide y la demanda debe estar en consonancia con las capacidades del niño.
Hay que dar información adecuada. Es necesario avisar al niño por adelantado de lo que va a pasar después. Si hay cambios, hay que informarles y permitir que tomen parte en los planes. Hay que hacerles saberlo que va a pasar y cómo deben portarse. Se utilizarán palabras, gestos y dibujos que entiendan. Tablones de anuncios con el horario diario, las rutinas diarias, etc.
Emplear un idioma lo más sencillo, claro y conciso posible. Las personas Asperger suelen comprender sólo una parte de las palabras que se les dirige. Es mejor ser conciso porque demasiadas instrucciones y explicaciones crean frustración y confusión. En el colegio, normalmente es mejor que las instrucciones sean dadas de manera individual que dirigirlas a todo el grupo. Cuando una instrucción consta de varios pasos es posible dividirla, consiguiendo que el niño cumpla un paso antes de darle el segundo. Cuando uno se abstiene de apoyos verbales, con frecuencia la independencia del niño Asperger va creciendo. Mucha información podría darse mediante dibujos en serie.
Como ya hemos comentado, siempre que se pueda hay que evitar las frases negativas, que sólo les explica lo que no es admisible y no les aporta sugerencias necesarias para aprender cómo comportarse de un modo diferente y más apropiado.
Hay que ser lo más neutro posible al dar las instrucciones, ya que el tono de la voz, la expresión de la cara o una palabra con varios significados pueden cambiar el sentido de una pregunta, una instrucción o una frase. Cuando se dan instrucciones es necesario explicar lo que se tiene que hacer y evitar los desafíos. Si las instrucciones se dan de manera desafiante, los niños tienden a ponerse a la defensiva y tratan de evitar o hacer lo contrario de lo pedido.
Hay que evitar las preguntas con opciones a no ser que los estudiantes tengan opciones de verdad. Las frases claras les dan a los estudiantes la información necesaria para poder cumplir lo pedido.
Es importante identificar los sentimientos. A los niños Asperger les cuenta mucho trabajo reconocer los sentimientos de otros y expresar los propios.
Evitar en lo posible la crítica y ayudarles a tener una imagen positiva de sí mismos.
Evitar los reproches, usar reglas consistentes y neutrales. Los reproches son en beneficio de los adultos, no de los niños con síndrome de Asperger, ya que tienen poco sentido para ellos y no efectuarán ningíºn cambio en su comportamiento.
Es mejor evitar las amenazas, que con frecuencia dan paso a una reacción negativa.
Las señales deben darse cuando sean necesarias para ayudar a la persona a ganar más independencia y a no depender tanto de otros.
Estas señales pueden ser sugerencias físicas, gestos, dibujos, palabras escritas, indicaciones ambientales tales como un objeto o la cara de un reloj, o indicaciones verbales que se van aprendiendo a través del tiempo y que poco a poco se van desvaneciendo. Las señales les sirven muy bien a aquellas personas a quienes les cuesta mucho aplicar las reglas, las habilidades o los comportamientos de un ambiente a otro.
A veces los niños Asperger reciben más señales de las que necesitan, o tal vez necesitan más de las que reciben. Es mejor establecer unas pocas señales que el niño pueda aprender bien hasta que esté listo para intentarlo por si solo. Los dibujos y las indicaciones ambientales son los métodos que mejor fomentan la independencia. Para evitar la dependencia, hay que hacer planes para reducir el número de señales que necesiten de la presencia de los adultos.
En muchas ocasiones, los elementos más efectivos para la enseñanza de un comportamiento apropiado son los aportados por modelos a seguir. Los modelos pueden ser los adultos o los compañeros. A veces los maestros tendrán que aleccionar a compañeros de otras clases o ambientes para que sirvan de modelos. A los estudiantes Asperger que no armonizan con otros, se les tendrá que enseñar a observar y a imitar lo que hacen los otros. Los compañeros que son modelos tendrán que aprender técnicas para mantener la atención de la persona Asperger y para animarla a reaccionar
El acto de poder escoger es una parte importante del proceso de llegar a ser independiente. Los niños empiezan a escoger muy temprano, mostrando sus preferencias por personas, comidas y juguetes. Muchas personas con incapacidad severa, incluso muchos niños Asperger, no han tenido la oportunidad de practicar, paso a paso y sistemáticamente, él proceso de escoger. Muchas veces no se les permite negarse. Con frecuencia el niño no entiende claramente cómo negarse a hacer algo o aceptar realizar algo de manera que los otros lo entiendan.
Es necesario enseñar a dar una respuesta de sí o no: muchos Asperger responden con un sí a todo y puede ser resultado de falta de entendimiento que de verdad pueden escoger o ser reflejo del deseo general de conformarse. También puede ser posible que al decir o dar a entender que "no" hayan sufrido de consecuencias negativas y la palabra "no" prefieran no usarla. Para enseñar modos apropiados de rehusarse, es imprescindible reforzar una respuesta negativa y permitir las respuestas negativas. Para que una persona llegue a ser independiente y capaz de elegir, hay que permitirle la negación. Enseñar a los Asperger que tienen derecho de escoger y que este derecho de escoger a veces significa el derecho a negarse, es un proceso que se lleva a cabo con el tiempo. Una vez que se entienda el poder de las opciones y que se le dé a la persona la oportunidad de ejercer una opción y controlar muchos aspectos de su vida, habrá menos razón para la negación.
Para poder realizar una selección informada, el niño Asperger tiene que tener experiencia con la actividad, el objeto o la persona a elegir. Muchas veces el rechazo resulta de una falta de conocimiento y una preferencia por quedarse con lo conocido. Para que lleguen a ser maduros e independientes, es preciso enseñar a los Asperger a realizar con éxito una variedad de actividades apropiadas a su edad. Sólo cuando saben por su propia experiencia lo que es realizar una actividad pueden escoger realizarla de nuevo, hacer otra cosa, o escoger rechazar la actividad. Hacer planes para una noche o para el fin de semana, tener capacidad de espontaneidad y capaz de cambiar los planes, forma parte del proceso de escoger y elegir.
A las personas Asperger raras veces les gusta lo desconocido y con frecuencia se niegan a ir a lugares nuevos o a hacer cosas nuevas. Cuando se plantean nuevas actividades, personas u objetos desconocidos, manifiestan un comportamiento problemático. En estos casos, una manera de ayudarles a sentirse más cómodas es desarrollar planes de insensibilización para que conozcan la situación de antemano. Los métodos de insensibilización también son muy íºtiles cuando el niño tiene miedo a una situación o está sensibilizado por experiencias anteriores negativas. Consiste en repasar una y otra vez todos los pasos que se pueden dar en la nueva situación o en el conocimiento de una nueva persona, mediante dibujos en serie, con un dibujo de un refuerzo grato al final, para que llegado el momento no lo tome como extraño o nuevo.
A los niños con síndrome de Asperger, desde el principio, hay que enseñarles habilidades para la interacción social. Es necesario poner especial énfasis en ciertas habilidades sociales y crear objetivos específicos y estrategias especiales para implementarlos. No darles a conocer las habilidades necesarias para la interacción social es olvidarse de una parte principal de las incapacidades de las personas Asperger. Muchos de sus esfuerzos para integrarse socialmente no son apropiados Sus esfuerzos para interpretar las señales sociales de otros con frecuencia llevan a la confusión. Un niño Asperger no suele poder aprender interacciones sociales apropiadas sin instrucciones especiales. Si no le enseñamos las habilidades sociales necesarias para la interacción con otras personas estamos aumentando la posibilidad
2) Los hijos adolescentes
Los jóvenes Asperger a veces tienen dificultades con la transición a la pubertad. Aproximadamente el 20% tienen ataques de epilepsia por primera vez durante la pubertad que pueden deberse a cambios hormonales. Además, muchos problemas de conducta pueden hacerse más frecuentes y más severos durante este período. Sin embargo, otros menores pasan a través de la pubertad con mínimas dificultades.
Con respecto a las relaciones familiares, en esta etapa los padres son verdaderos profesionales en síndrome de Asperger pero hay que tener en cuenta que también son más mayores y con menos energías. El comportamiento y el trato empieza a enfocarse de una manera diferente y hacia otros aspectos:
Se marcan más las diferencias de su hijo Asperger con otros de la misma edad; su hijo puede permanecer indiferente a los eventos sociales, los estudios necesarios para desarrollar una profesión o la lucha por ser independiente mientras los demás jóvenes caminan hacia la etapa adulta de la vida buscando su propio sitio en la sociedad.
Es necesario enfrentarse a los aspectos sexuales de este periodo y resolverlos.Se tiende a pensar que con todo el trabajo que requiere el cuidado y educación del joven, la educación sexual es una preocupación innecesaria; nada más lejos de la realidad. Los padres son los primeros educadores de la sexualidad de sus hijos. Desde el nacimiento, los padres son el modelo y enseñan a sus hijos mensajes sobre el amor, el afecto, el contacto, las relaciones. El modo de abrazar y de sostener a sus hijos les está enseñando lo que sentimos acerca de ellos. Algunos afirman que el contacto amoroso de las primeras etapas de la vida marca ya la pauta para una sana intimidad cuando se es adulto.
Se empieza a planear el futuro: seguridad financiera, posibilidades laborales y todo lo necesario para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando falten los padres.
Los padres deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño.
3) Relaciones de pareja
La sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en el caso del síndrome de Asperger no es una excepción. La sexualidad y la expresión sexual de la gente con el Síndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social, así como la expresión física del amor, del afecto y de los deseos.
La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, descubrir nuevas amistades y relaciones emocionales, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.
Se debería considerar una obligación que la persona con síndrome de Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual.
Para la mayoría de nosotros, el aprendizaje sobre la sexualidad ocurrió de muy diversas maneras. Probablemente fueron nuestros padres los primeros educadores de la sexualidad, ya que suelen ser los primeros y más frecuentes maestros y modelos. Después, nuestros compañeros, los medios de comunicación, la enseñanza religiosa y las experiencias de la vida han ido influyendo sobre nuestro aprendizaje sexual. En el contexto de la educación de la sexualidad, ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Ser capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicación y la intimidad. Para la mayoría de nosotrosresulta complejo reconocer y responder a las emociones y se encuentra especialmente acentuado en las personas con esta discapacidad, donde hay dificultades a la hora de expresar sus emociones, o puede expresarlas de manera inapropiada, o puede interpretar equivocadamente los sentimientos de los demás.
La sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en el caso del síndrome de Asperger no es una excepción. La sexualidad y la expresión sexual de la gente con síndrome de Asperger o con el Síndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social así como la expresión física del amor, del afecto y de los deseos.
La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, desarrollar amistades y relaciones emocionales, elegir a los amigos, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.
Se debería considerar una obligación que la persona con síndrome de Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual.
4) Entorno familiar
Es muy difícil considerar el síndrome de Asperger como una enfermedad que afecta a una persona y en la práctica hay que considerarlo como una discapacidad en la que se ven envueltos todos los miembros de la familia. Cada familia y dentro de ésta cada miembro de la familia, se ve afectada de una manera diferente, experimentando sentimientos tan diversos como dolor, pena, frustración, satisfacción por poder ayudar, repulsa, negación, rabia, etc. No sólo los sentimientos varían de un miembro a otro de la familia y en las diferentes familias, sino que también es cambiante en el tiempo.
La experiencia de tener un hijo Asperger puede ser devastadora para los padres pero también para los otros hermanos ya que provoca en la familia grandes tensiones y problemas. Muchas veces los padres se pueden sentir muy mal por los sentimientos que tienen hacia su hijo Asperger, sentimientos contradictorios de pena, rabia, profundo amor, incomodidad, injusticia, pesar, exceso de responsabilidad, etc. Deben tener en cuenta que estos sentimientos son normales, que otros padres de niños Asperger ya han pasado por los mismo, han conseguido sobreponerse y con su experiencia pueden ayudar a otros padres a conseguirlo. Piense que muchos padres consideran casi una "bendición de Dios" tener un hijo Asperger, ya que son mucho más sensibles, valoran mucho más los avances de sus hijos porque son conscientes de que a ellos les cuesta muchísimo más llegar a lograr avances.
Cada familia se enfrenta a la enfermedad de una manera diferente, aunque siempre suelen darse unos elementos comunes en las diferentes etapas:
En el Diagnóstico:
En la mayoría de las ocasiones, cuando los padres reciben la noticia de que su hijo es Asperger han recorrido la consulta de varios profesionales para confirmarlo. La noticia es devastadora, máxime en unos padres que llevan mucho tiempo de preocupación, desilusión y teniendo el presentimiento de que algo no funciona correctamente.
En este momento del diagnóstico, las reacciones que se pueden dar son muy diversas:
- Negación:
Es un elemento distintivo, en la que la familia en general y los padres en particular, niegan la existencia. Los médicos no suelen encontrar problemas fisiológicos que expliquen el trastorno y el aspecto físico del niño es totalmente normal, por lo que la negación (no puede ser muy importante o no es nada) es una reacción muy corriente. Además, las características propias del síndrome de Asperger propician la negación del trastorno y plantearse que pasará con el tiempo, sin necesidad de tomar ninguna medida o si se toman medidas se realizan de cualquier manera y esporádicamente. Lo especialmente grave al tomar esta actitud de negación es que se postergan una serie de medidas que son de vital importancia para el desarrollo del niño y su integración a la sociedad.
- Impotencia:
Otra reacción muy normal es que los padres se sientan derrotados e incapaces frente al problema incluso antes de comenzar los verdaderos problemas. Tener un hijo Asperger puede suponer un duro golpe a la autoestima y autoconfianza por varios motivos:
El padre se tiene que enfrentar a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y satisfacer unas necesidades para las que ningún padre se encuentra preparado a priori, ya que no hay reglas establecidas ni modelos establecidos ni experiencias previas que puedan ayudar.
El necesitar ayuda especializada para el cuidado y atención de su hijo puede hacer que se sientan inútiles.
La falta de información sobre el síndrome de Asperger y el miedo a lo desconocido.
Todo esto puede hacer que los padres sufran una autentica depresión y la sensación de tener que "tirar la toalla".
- Culpa:
Prácticamente todas las mujeres, durante el embarazo, tienen en algún momento el temor de que su bebé no sea normal o totalmente sano. Cuando el niño es diagnosticado, el temor se ha convertido en realidad y comienza el sentimiento de culpa de que algo se hizo mal durante la gestación y la pastilla que se tomaron, la tabla de ejercicio, el cigarrillo que no pudo dejar de fumar, la posibilidad de un componente hereditario o cualquier otra razón puede ser suficiente para explicar por qué el niño está enfermo y de quién es la culpa. Esta sentimiento puede verse incrementado ante la gran difusión que tuvo la teoría psicoanalítica de la enfermedad, que la atribuía a una mala relación de los padres, unos padres poco comunicativos, distantes e incapaces de proporcionar el cariño necesario. Hoy en día es evidente que la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el síndrome de Asperger en el niño y aíºn en el supuesto de encontrarse una causa genética, (que no hereditaria) es evidente que los padres no tienen en ello ninguna responsabilidad.
- Enojo:
El enfado es una resultante natural de la culpa y se plantea, en ocasiones, que alguien debe de tener la culpa. La culpa va dirigida contra todo, contra los médicos por no encontrar cura, contra los educadores por no conseguir que su hijo aprenda, contra otros padres porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos, contra su esposo por no ser capaz de aliviar su dolor, contra su hijo enfermo por ser Asperger. Nadie puede comprender lo que les pasa y el enfado oculta el dolor y la tristeza y les hace sentirse más fuertes. La tristeza les hace mucho más vulnerables que la ira y el enfado.
- Pérdida:
Todas las parejas se plantean la creación de una familia perfecta y en este momento se ha perdido el niño ideal que alguna vez se creyó tener y se han roto muchas esperanzas y sueños creados a su alrededor. Este profundo sentimiento de pérdida es la base de todas las otras emociones y cada persona lo expresa de una manera. Autocompasión y querer que todo el mundo sea consciente de lo que está sufriendo; otros expresan este sentimiento de una manera más controlada permaneciendo callados, pensativos y tristes; en otras ocasiones se siente tal tristeza que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño no hubiera nacido.
Por dura que parezca, estas emociones son normales y es una forma de evadirse de la realidad. Según pasa el tiempo, estas emociones son más "llevaderas" y reconocerlas sin tener sentimiento de culpa permite a los padres aceptar mejor la realidad y estar pendiente de sus propias reacciones y conductas ante el problema.
Todas estas emociones son más intensas al recibir el diagnóstico, pero se presentan muchas veces incluso cuando los padres tienen la sensación de haber aceptado la condición de Asperger de su hijo. Es normal que estos padres se encuentren sujetos a mayor tensión que otros padres y tendrán que hacer frente constantemente a emociones contradictorias. Quizás lo más importante sea reconocer que esto es normal y, como otros padres lo han hecho antes, disfrutar de una vida satisfactoria.
5) Durante la época escolar
Durante esta época del niño, la familia vive situaciones especiales en muchos aspectos.
Una importante fuente de tensión que se crea es la búsqueda de servicios especiales, como colegio, terapeuta, médico, etc, que sean capaces de cubrir las necesidades del niño. A la tensión se suma la escasez de servicios y la duda de estar proporcionando al niño la mejor atención posible.
Es necesario cambiar los horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al niño Asperger; se necesita establecer una rutina para atender las actividades del niño.
Es normal tener sentimientos de ser una familia diferente que no puede integrarse en la mayoría de las actividades de los demás. Es importante buscar el apoyo de otras familias con el mismo problema. Asumir que el niño es realmente diferente puede provocar gran tensión en distintos miembros de la familia y provocar crisis depresivas e incluso el alejamiento de alguno. Hay que tener en cuenta que el niño demanda mayor tiempo y atención de los padres y no podrán realizar otras actividades, por lo que pueden darse sentimientos de rabia y envidia en los otros miembros de la familia.
El padre que se hace cargo del niño puede sentirse solo, sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de hijos "normales". Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia ayuda a reducir sentimientos "paralizantes".
Según el niño va creciendo y llega a la edad adulta, se dan dos preocupaciones principales, por un lado quién cuidará a su hijo cuando falten los padres y la necesidad de contar con unos medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados. Los hermanos comienzan a tener la preocupación sobre su cuidado y el miedo de ser portadores de un problema genético.
En general, cuanto mayor sea el grado de cohesión (grado de cercanía entre los miembros de la familia), adaptabilidad (grado de estabilidad de la familia y reacción ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza), la familia mejor se adaptará a la situación. Hay que tener cuidado que el grado de cohesión no sea excesivo y suponga una sobrecarga de responsabilidades en algún miembro de la familia.
Normalmente las familias numerosas se adaptan mejor a la nueva situación. Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos en el que uno es Asperger, se tienda a depositar todas las expectativas en el hijo sano, que recibe una gran presión. Sin embargo, el que parezca lógico no significa necesariamente que sea lo correcto. Hay que tener en cuenta que las actitudes y expectativas de los padres son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado.
Dentro del sistema familiar hay que destacar el papel de los padres, que son los que deberían marcar la estabilidad emocional de todos los miembros. Es normal que los padres pasen por diferentes reacciones y conviertan en ocasiones estos estados de ánimo en un modo permanente de actuación y cada uno de los padres puede adoptar diferentes papeles, que fundamentalmente pueden ser:
Negador.
Autocompasivo.
Protector. Es un papel adoptado con mucha frecuencia en el que el padre sobreprotege al niño Asperger, ocultándole todos los problemas que puedan haber.
Culpable. En este caso el padre dirige todos sus esfuerzos en "pagar" esa culpa.
Cobrador. De alguna manera "cobra" a su pareja por haber tenido un hijo Asperger.
Suelen darse combinaciones de estos papeles, pero cualquier combinación es una forma de evadir la realidad y puede aliviar la pena, pero impide una buena comunicación y puede producir resentimientos en los demás miembros de la familia
6) Con respecto a los hermanos de una persona Asperger:
hay que tener en cuenta que ante todo son personas, con los mismos problemas y preocupaciones que los demás, pero con una carga adicional inevitable que conlleva unas características distintivas. Para empezar es una relación de por vida en la que existe un lazo biológico, comparten los mismos padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo. La relación entre los hermanos va tomando cada vez más importancia si tenemos en cuanta los siguientes factores:
-La familia cada vez es más pequeña, por lo que el contacto es más intenso.
-El aumento de la expectativa de vida y los hermanos proporcionan una fuente de apoyo sobre todo en la edad adulta.
-Cada vez es más comíºn el divorcio y el segundo matrimonio y los hermanos deben hacer frente a esta situación juntos.
-Cada vez es más frecuente que los dos padres trabajen, por lo que necesitan su mutua compañía.
-Los padres están sujetos a mayores tensiones y menos disponibles para los hijos y estos periodos de ausencia emocional de los padres afectan la relación de los hermanos.
Se suelen dar una serie de recomendaciones para los hermanos de una persona Asperger.
- Respetar su individualidad
Los hermanos no deben ser comparados con otros niños, necesitan desarrollar su propia identidad. Esta es una necesidad inherente a cualquier persona, pero en este caso se ve intensificada por la presencia del hermano Asperger y por la estructura que la familia ha desarrollado para atender las necesidades de éste.
- Comprensión
Debido a las presiones y problemas que conlleva el vivir con un hermano Asperger, sus vidas son diferentes y necesitan saber que los demás entienden su situación y están dispuestos a escuchar y ayudar en lo posible.
- Información
Necesitan que le aporten información real, clara, directa y que responda a todas las dudas e interrogantes que se plantean respecto a su hermano, la familia y ellos mismos. Requerirán diferente información según pasen los años.
- Apoyo
En ocasiones pueden necesitar ayuda profesional o la asistencia a "grupos de hermanos", que pueden ser muy útiles por la complicidad que lleva implícita el compartir el mismo problema.
- Entrenamiento
En muchas ocasiones existe el deseo de ayudar a los padres en el cuidado de su hermano y necesitan que los enseñen a trabajar con él para que la relación sea gratificante.
En conclusión, en la vida en familia se debería:
Hacer frente a las emociones. Negar una emoción no ayuda a eliminarla.
Darse tiempo. Los sentimientos necesitan un proceso de elaboración antes de poder actuar.
Recabar la suficiente información sobre el síndrome de Asperger, y los servicios disponibles les ayudará a actuar con mayor seguridad.
Buscar la ayuda de otros padres y profesionales.
Conseguir una comunicación clara y abierta entre los miembros de la familia. La comunicación y la honestidad familiar pueden ser los dos elementos más importantes para poder hacer frente a la discapacidad de un familiar.
Definir las expectativas.
Respeto y comprensión ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros.
Sentido del humor.
Se debería evitar:
la Sobreprotección.
Involucración total.
Rechazo.
Vergüenza
7) Información:
Para la persona Asperger (como cualquier otra persona) con una inteligencia normal, tener un concepto de sí misma correcto y realista es muy importante para desarrollar una autoestima positiva. Hay que conocer y aceptar las propias fuerzas y debilidades para sentirse bien con uno mismo. Para ello, es necesario saber lo que es el síndrome de Asperger, cuales son sus consecuencias y como vivir con ellas. Por tanto, las persona con síndrome de Asperger son las primeras que tienen derecho a recibir una correcta información, válida y útil sobre su discapacidad.
Explicar el síndrome de Asperger no es fácil, ya que incluso científicos y especialistas discuten sobre el concepto y debemos no añadir más confusión a las personas que lo padecen; sobre todo, porque las personas Asperger se confunden muy fácilmente, por su distinto modo de percibir y entender incluso conceptos relativamente sencillos.
Las personas con síndrome de Asperger dan un significado diferente a lo que perciben y piensan, en muchas ocasiones de una manera radical, en términos absolutos, por lo que tenemos que tener cuidado con la información que les suministramos. Hay que tener también cuidado en no subestimarlos ni sobreestimarlos, ni darles información que no pueden entender ni asimilar. Al igual que otras personas que pueden hablar y escuchar sobre su enfermedad, las personas con síndrome de Asperger deben sobrellevar esta información tanto a nivel cognitivo como emocional. Es un proceso de asesoramiento que puede necesitar de psicoterapia.
Hay una tendencia natural a creer que la persona con síndrome de Asperger tiene conocimiento sobre su particularidad y tendrá un comportamiento más adaptativo, pero no es real, pues no es lo mismo tener conciencia de ser diferente y conciencia de lo que realmente le pasa y tener capacidad de cambio.
La persona con síndrome de Asperger se va a ver involucrada en situaciones nuevas para las que no está protegida. Probablemente, las personas de su entorno noten un comportamiento extraño, la gente reaccionará y se pueden presentar problemas. Si la persona con síndrome de Asperger está informada, puede explicar su comportamiento a otras personas, puede saber qué situaciones debe evitar y serán más predecibles las reacciones de las otras personas.
Es difícil señalar la edad de comienzo para explicarles sus particularidades; hay que tener en cuenta que la persona con síndrome de Asperger debe afrontar numerosos problemas, tales como burlas, problemas de relación, en el colegio, dificultades para insertarse en el mundo laboral. Las soluciones para estos problemas requieren un concepto de sí mismo lo más exacto posible. Para comenzar a dar explicaciones, se necesita una edad de desarrollo mínima de seis años, ya que es necesario tener ya ciertas habilidades como memoria para recordar cosas que ocurrieron en el pasado, comprender conceptos abstractos y sobre todo, capacidad para reflexionar y hablar sobre uno mismo.
Otra cuestión complicada es quién va explicar al niño el tipo de trastorno que padece. La persona que vaya a realizarlo debe garantizar su continuidad y su competencia para contestar las dudas y preguntas que surjan. Hay diferentes razones que desaconsejan a los padres o a la pareja de la persona con síndrome de Asperger:
Los padres no deben ocupar el papel de los terapeutas ni los consejeros de sus hijos, deben ser sus padres.
Es mejor que los padres puedan mantener un papel claro con respecto a su hijo para que el niño no se sienta confuso, ya que suelen preferir roles claros y sin ambigüedades.
Además del peligro de confusión por la doble función de los padres, también existe el riesgo de pérdida de confianza.
Al igual que cualquier persona que reciba malas noticias, necesita un "hombro" donde consolarse y una persona en quien confiar para recibir apoyo. Los padres son las personas más adecuadas para proporcionar ese hombro y esto se pone en peligro si los padres son los que dan las malas noticias.
Evidentemente, en el proceso de informar al niño o al adolescente se necesita una cooperación muy estrecha entre padres y profesionales; los padres tienen que tener una participación activa tanto en la decisión de iniciar el proceso como en los contenidos.
Debemos hacer entender que las personas son diferentes y por tanto únicas en sus intereses, caracteres, fuerzas y debilidades; cada persona tiene sus habilidades; sobre una determinada cuestión cada uno piensa y actúa de una manera determinada ni mejor ni peor. Una discapacidad no puede curarse, pero se pueden hacer muchas cosas para ayudar a la persona a realizar una vida lo más normal posible, restringiendo lo máximo sus limitaciones.
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